Banyak orang yang masih menganggap bahwa lupus hanyalah tokoh fiksi karya Hilman Hariwijaya. Dalam dunia medis, lupus sendiri merupakan sebuah penyakit yang berkaitan dengan sistem kekebalan tubuh manusia. Penyakit ini termasuk penyakit langka dan hingga saat ini belum diketahui secara jelas penyebabnya. Karena penyakit lupus ini terbilang langka, banyak orang yang belum mengetahui informasi mengenai penyakit ini secara utuh dan menimbulkan stigma negatif. Salah satunya, masih banyak orang yang beranggapan bahwa lupus merupakan penyakit yang menular. Hal ini karena Odapus atau orang pengidap lupus saat kambuh memang dapat memunculkan perubahan fisik seperti ruam merah pada kulit, kerontokan rambut atau ruam pada wajah berbentuk kupu-kupu atau butterfly rash. (CNN) Gejala – gejala dari penyakit lupus antara lain adalah tubuh yang mudah lelah, nyeri di sekujur tubuh, sering kesemutan dan terkadang kaku tidak bisa bergerak. Orang-orang yang sering mengalami gejala tersebut perlu waspada terhadap lupus. Akan tetapi, untuk bisa mengetahui secara jelas apakah seseorang mengidap lupus perlu dilakukan Antinuclear Antibody (ANA) test. Peran orang-orang sekitar disini sangatlah penting. Orang sekitar harus peka terhadap gejala-gejala lupus dan segera menyarankan odapus untuk melakukan ANA test.
Fakta bahwa penyakit lupus merupakan penyakit yang langka, tentu menjadi beban besar bagi para Odapus. Namun hal ini tidak berarti Odapus layak merasa sendiri dan menyerah pada penyakitnya. Karena saat ini, telah terdapat komunitas Odapus, yaitu Yayasan Lupus Indonesia (YLI). Yayasan ini didirikan pada 17 April 1998, yang bertujuan untuk memberikan edukasi yang baik terhadap odapus serta masyarakat pada umumnya. Dalam memberikan sosialisasi mengenai lupus, YLI juga memberikan terapi yang murah serta adanya kerjasama dengan dokter, rumah sakit, laboratorium, farmasi, dan lain-lain. YLI ini merupakan komunitas pertama yang mewadahi odapus, kemudian yayasan ini mendorong daerah-daerah untuk memiliki komunitas odapus sendiri. Hal ini untuk mempermudah YLI dalam mejangkau odapus-odapus di daerah. Meskipun telah banyak peran yang dilakukan oleh YLI ini, namun beban para odapus tetaplah besar. Para odapus cenderung menganggap bahwa dirinya tidak bisa melakukan kegiatan normal layaknya orang pada umumnya. Padahal tidak begitu kenyataannya. Bahkan, ada seorang odapus yang mampu mendaki gunung himalaya, hal ini menjadi salah satu contoh bahwa odapus bisa melakukan kegiatan seperti orang normal atau sehat, termasuk olahraga. Hingga saat ini, sebanyak 17 ribu orang tercatat menjadi anggota aktif dari YLI dengan odapus aktif sekita 2 ribu orang. Akan tetapi jumlah ini masih sedikit, mengingat di Indonesia sendiri terdapat sekitar 0,5 persen atau sekitar 1,25 juta jiwa pengidap lupus dari 5 juta orang lebih penderita penyakit lupus di dunia. (Pusat Data dan Informasi Kementerian Kesehatan)
Beban dari para odapus bertambah lagi ketika biaya pengobatan lupus ini terbilang mahal. Tidak semua obat kebutuhan odapus dapat ditutup oleh Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) Kesehatan, terutama obat imunosuppresant yang harganya cukup mahal. BPJS tak mampu menutup semua kebutuhan obat-obatan bagi odapus. Namun hal ini bisa diatasi dengan melakukan pola hidup sehat, karena jika pikiran positif maka dosis obat yang dibutuhkan pun juga menurun dan biaya pengobatan juga akan semakin rendah. Akan tetapi terdapat masalah lain yang dihadapi odapus, yaitu sulitnya akses untuk mendapatkan obat-obatan tersebut karena tidak semua rumah sakit menyediakan obat-obatan ini, mengingat penyakit lupus merupakan salah satu penyakit yang langka.
Setiap tahunnya, jumlah penderita lupus cenderung meningkat. Pada 2014, tercatat hanya 543 rumah sakit yang melaporkan menangani lupus. Namun pada tahun 2015, jumlah itu justru meningkat menjadi 621 rumah sakit pada 2015 dan 858 rumah sakit pada 2016. (CNN) Untuk itu perlu adanya sebuah aksi untuk meningkatkan kesadaran masyarakat terhadap penyakit lupus. Tanggal 10 mei dipilih oleh World Lupus Federation sebagai 'Hari Lupus Sedunia'. Pemilihan tanggal ini bersadarkan kesepakatan dari organisasi lupus di 13 negara yang tersebar di seluruh dunia. Sosialisasi-sosialisasi perlu terus dilakukan hingga ke seluruh penjuru negeri. Sosialisasi ini bisa dilakukan dalam bentuk memberikan informasi terhadap orang lain mengenai penyakit lupus ini, tidaklah harus dalam bentuk acara yang besar. Kegiatan-kegaitan seni juga bisa dijadikan media dalam mensosialisasikan penyakit lupus, seperti pameran buku, pemutaran film, kegiatan olahraga, dan lain-lain yang bisa menyadarkan masyarakat secara luas bahwa penyakit lupus ini bukanlah penyakit yang menular serta meningkatkan hubungan sosial bagi para penderita lupus. Melalui kegiatan-kegaitan tersebut, kita juga bisa turut serta mengajak para penderita lupus untuk memulai pola hidup sehat dan menegaskan bahwa mereka juga bisa hidup produktif layaknya orang sehat, karena lupus bukanlah akhir dari segalanya.
Diperlukan juga dukungan dari orang-orang sekitar, agar seorang odapus bisa bangkit melawan lupus. Odapus tentu akan sangat merasa depresi, bahkan putus asa ketika mengetahui bahwa mereka divonis mengidap lupus. Terlebih lagi saat ini, belum ditemukan obat yang bisa menyembuhkan lupus, namun disisi lain setiap harinya mereka harus tetap meminum berbutir-butir obat secara rutin. Disinilah peran penting komnitas dan orang-orang sekitar odapus dalam memberikan dukungan moril terhadap odapus. Karena jika tidak ada dukungan dari orang-orang sekitar, akan sangat sulit bagi odapus untuk bisa bertahan hidup. Orang-orang sekitar juga harus peka ketika odapus ini mengeluhkan demam, lemas, nyeri, sebenarnya bukan hanya itu yang mereka rasakan karena justru disaat itulah sistem kekebalan tubuh odapus diserang.
-Penulis
Etik Novita Sari
Sekretaris Umum 2017/2018
Comments